DA REDAÇÃO
Odair Caldera e Maiara dos Santos, moradores de Cláudia (a 90 km de Sinop), enfrentam uma corrida contra o tempo para garantir o tratamento de seu único filho, Benício, de sete anos, diagnosticado há dois anos com distrofia muscular de Duchenne (DMD). A doença genética rara e grave atrofia os músculos progressivamente e pode ser fatal.
A esperança da família está no medicamento Elevidys, injeção intravenosa fabricada nos Estados Unidos, que pode retardar o avanço da doença em até 15 anos. No entanto, o custo é proibitivo: cerca de R$ 19,7 milhões. Em busca de salvar a vida do filho, os pais recorreram à Justiça e promovem rifas solidárias para arrecadar os recursos necessários.
Em setembro, a 2ª Vara Federal Cível e Criminal de Sinop negou uma ação cível de urgência movida pela mãe de Benício, que buscava obrigar o governo a financiar o tratamento. A decisão judicial alegou que “o SUS fornece outras opções de tratamento”. Contudo, os pais afirmam que os medicamentos corticoides fornecidos atualmente são paliativos, causam efeitos colaterais como ganho de peso e não impedem a progressão da doença.
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Recentemente, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) trouxe uma nova esperança à família ao aprovar, no início de dezembro, o registro de fabricação do Elevidys por um laboratório brasileiro. A aplicação, no entanto, está limitada a crianças entre 4 e 7 anos que ainda conseguem andar, como Benício. Com apenas nove meses até o menino completar oito anos, os pais se preparam para reabrir o processo judicial, argumentando com base em um caso recente em Minas Gerais, onde a Justiça determinou que a União pagasse pelo medicamento para outra criança com DMD.
Enquanto aguardam o resultado de uma nova decisão judicial, os pais seguem promovendo rifas solidárias para arrecadar recursos. Quem deseja ajudar pode fazer doações pelo PIX no CPF 086.826.181-50 ou entrar em contato pelo telefone (66) 99964-7896.
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